Steun ‘Een Hart voor ALS’

Ondertussen is het boek ‘Als de buizerd me de weg wijst’ goed op dreef.

De eerste centen – €1333 – zijn reeds gestort naar K.U. Leuven voor het onderzoek naar ALS – Een Hart voor ALS Fonds. Alsook ook €533 aan vzw Jacobus Cultuurkerk.

En we doen verder. Mijn doel is duizend boeken te verkopen waardoor er dan €10000 naar onderzoek kan gaan.

Wie helpt mee het doel te steunen. Dit kan op verschillende manieren. Je kan dit prachtig boek aanschaffen of misschien iemand eentje cadeau doen wanneer je ergens op bezoek gaat. Door er over te praten en te delen via sociale media…

Jullie hulp is zeker welkom en met hoe meer we zijn hoe sneller het doel bereikt kan worden, in de hoop voor een volwaardig leven aan ALS patiënten.

Dit boek is volledig voor het goede doel.

Van harte dank,

Jasmine

Waar gaat de opbrengst naartoe (per boek)

groenhove

Waarvoor zal de crowdfunding gebruikt worden

Het is vandaag niet eenvoudig om een boek te publiceren. Om dit project te verwezenlijken hebben we een kostprijs van € 7171,7 nodig.

De inzameling zal me helpen het boek te verwezenlijken, de kosten van de drukker en de promotie te betalen.

Waar gaat de opbrengst naartoe

Per boek:

– € 10 per boek gaat naar ‘een Hart voor ALS fonds’
– € 4 naar vzw Jacobus
– € 1 naar Vipassana centrum
– €5 om het boek te laten drukken

Wat is ALS

Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS
verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen aan te sturen. Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast, spraakstoornissen en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. ALS patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie tot vijf jaar. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: motor (beweging) neuron (zenuwcellen) disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook als de “Lou Gehrig disease” gekend, naar de legendarische baseballspeler die in 1941aan deze ziekte bezweek.

magda

Wat is ‘Het Hart voor ALS fonds’

Alain Verspecht richtte samen met zijn vrouw Katrien Asselbergh in 2012 de vzw Een hart voor ALS® op. De missie is duidelijk van bij aanvang: het werven van fondsen ter ondersteuning & bevordering van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).
Om de verzamelde fondsen optimaal in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek, werd begin 2013 besloten een fonds op te richten in de schoot van de KU Leuven en het Leuvens Universiteitsfonds (LUF).
Het fonds – dat dezelfde naam draagt als de vzw – werd opgericht samen met o.a. prof. dr. Wim Robberecht, vice-rector en diensthoofd neurologie aan de KU Leuven. Wim Robberecht is een wereldwijd gerenommeerd en gerespecteerd neuroloog met een uitgebreide staat van dienst op het vlak van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

Het is belangrijk voor alle ALS patiënten van vandaag en deze van morgen dat het wetenschappelijk onderzoek naar deze tot nog toe ongeneeslijke ziekte mag blijven bestaan. Daarom is sensibiliseren noodzakelijk. Het bestaan van deze genadeloze ziekte is in een tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk bijna onvoorstelbaar. En toch…

Wie is de vzw Jacobus

wpid-20150725_121840_1_20150726200717693.jpg

De Sint-Jacobskerk in Gent is een unieke kerk. Ze is centraal gelegen – dichtbij de Vrijdagsmarkt en de wekelijkse rommelmarkt – in het kloppend hart van de Gentse Feesten. Een 10 eeuwen oude ontmoetingsplek voor zowel buurtbewoners als internationale passanten op bedevaartroute naar Santiago de Compostella.

Afgelopen tijd was de kerk enkel toegankelijk voor de pastorale activiteiten. De toegankelijkheid voor niet liturgisch gebonden bezoekers was dus zeer beperkt. Dankzij dynamische buurtbewoners kwam een nieuw initiatief voor de dag: een cultuurkerk met aandacht voor multidisciplinaire activiteiten in een socio-culturele context.
Dankzij dit initiatief kan de kerk terug een ontmoetingsplaats worden, met accent op kunst en cultuur. De overheersende mystiek en religiositeit van de ruimte blijven hierin steeds aanwezig.

De kerk wil (opnieuw) een plek worden waar mensen zich spontaan verenigen. Het religieuze, sacrale wordt aangevuld met het culturele, verbindende. Een open ontmoetingsplek voor buren, stadsgenoten, toeristen en pelgrims.

Het gebouw biedt de perfecte mogelijkheid voor een brede waaier aan multidisciplinaire activiteiten: niet-versterkte hedendaagse muziek, klassieke muziek met een hoek af, film- en video-projecties met live muzikale begeleiding, tentoonstellingen, lezingen en boekvoorstellingen.

Wat is Vipassana

Vipassana, wat betekent de dingen zien zoals ze echt zijn, is één van India’s oudste meditatietechnieken. Het werd meer dan 2500 jaar geleden in India onderwezen als een remedie tegen universele problemen. Het is in feite de kunst van het leven.

Deze Vipassana meditatietechniek wordt onderwezen in een tiendaagse residentiële cursus. Tijdens deze cursus leren de studenten de basis van deze techniek en oefenen ze voldoende om daadwerkelijke resultaten te behalen.
wp-image-1561371684jpg.jpgVolgens de traditie van Vipassana in zijn zuivere vorm worden cursussen (logement, eten…) uitsluitend gefinancierd door vrijwillige bijdragen. Donaties worden alleen geaccepteerd van oud-studenten, dit wil zeggen van diegenen die een cursus met een assistent leraren van S.N. Goenka hebben voltooid. Zo wordt de financiering van de cursussen enkel gedragen door hen die zelf het nut van deze meditatie hebben ondervonden en met de wens om anderen te helpen. Vanuit deze wens, kan men dan naar draagkracht een donatie geven. Binnen deze tradities is dit de enige financieringsbron voor cursussen over de hele wereld. Er is geen rijke stichting of individu die de cursussen sponsort. Noch de leraren, noch de organisatoren ontvangen enige vorm van betaling voor hun werk. Op deze manier verspreidt Vipassana zich met een zuivere doelstelling, zonder ook maar een spoor van commercieel belang.
In België worden de cursussen gegeven in het Vipassana Meditatie Centrum – Dhamma Pajjota in Dilsen-Stokkem en op verschillende locaties wereldwijd.

Als student voelde ik me na zoveel jaren eindelijk thuiskomen in mijn eigen lichaam, geest en ziel. Het waarom en waarvoor ik leef kreeg een bevestiging toen ik het woord ‘Dhamma’ hoorde. Dhamma betekent dat je al het goede dat je verworven hebt met anderen deelt. Met deze zuivere intentie help ik dan ook graag verder aan de opbouw en het bestaan van deze cursussen.

‘Quand la buse me montre le chemin’

j_als-de-buizerd_217x217_fr

Le livre ‘Quand la buse me montre le chemin’ de Jasmine Debels – un pèlerinage à travers la Belgique, au profit de Maladie de Charcot.

En 2013 quelque part au beau milieu des Pyrénées, je m’arrête le long de la route pour observer une buse flanquée dans un rocher. Derrière moi un court d’eau, une chapelle, le chemin de Saint-Jacques. Ma première rencontre avec le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle.
Le 1 avril 2014 je commence, sans préparation préalables, à parcourir ce chemin. Mon point de départ, Namur. Trois mois plus tard je suis arrivée à Compostelle.

J’avais pris gout à la marche, mais surtout à ce que la marche apporte. Une façon de voyager qui m’apporte calme, silence, pureté, harmonie, en connexion avec moi-même et l’autre, la nature et l’essentiel.

Durant l’été 2015 je marche un parcours en Belgique, plus précisément en Flandre. Je marché d’une église Saint-Jacques à l’autre en succession au camino. J’étais curieuse de découvrir et de ressentir la différence entre un chemin ou chaque jour des milliers de pèlerins passent et un chemin de pèlerinage inconnu dans mon propre pays. Comment la connexion entre les gens pouvez être. C’est comme cela qu’est né ’40 jours de marche, 40 villages, 40 rencontres et cela avec seulement 40 euro en poche’.
Une partie du parcours se déroule sur le ‘Jacobskerkenpad’ (un sentier qui à vue le jour lors du 25ieme anniversaire de l’association Flamande de Compostelle).

Comme individu et comme pèlerin le chemin en Belgique n’été pour moi pas terminer aussi longtemps que les églises Saint-Jacques du sud du pays n’étaient pas relier avec le chemin que j’avais marché. En 2016 je suis partie relier toutes les églises Saint-Jacques de Wallonie avec celle de Flandres. C’est comme cela qu’est né un nouveau chemin de pèlerinage qui relie toutes les églises Saint-Jacques de Belgique.

Plus de mille kilomètres par sentiers de GR, de magnifique réserves naturelles, foret, champs, cours d’eau, avec de temps à autre un pied au Pays-Bas, Luxembourg, France, sur des chemin qui mènent à Compostelle. Un chemin ou les frontières s’estompes et ou les liens sont présents.

Un chemin que j’aimerais partager avec vous, de façon à vous inviter, à travers mes propres expériences, à prendre le chemin, votre chemin. Une façon de ‘voyager’ dans le plus large sens du mot.
J’espère aussi en envoyant se ‘voyage’ dans le monde, que d’autres personnes marcherons sur mes pas et iront ainsi à la découverte d’eux même et à la découverte de la Belgique avec ses magnifiques régions si diversifiées et surtout à la rencontre de ses habitants. Un chemin nous reliant bien au-delà des frontières.

La Maladie de Charcot (Sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Fin 2012 je rencontre Alain Verspecht. En 2006 Alain présente des premiers symptômes, et c’est bien plus tard que le diagnostic est rendu. Une maladie sournoise qui se glisse dans sa vie…. J’ai commencé à suivre la vie journalière d’Alain – comme photographe – après m’être arrêtée sur le pourquoi de mes images. Au lieu d’aller photographier dans un lointain pays je reste cette fois si près de la maison, car ici aussi des gens ont besoin d’aide. C’était la première fois que j’entrais en contact avec la Maladie de Charcot.

Après avoir pris, pendant quelques semaines, des photos d’Alain, j’entre en contact avec Grietje, une des filles de Magda Decock (1948-2014) elle aussi victime de la maladie. Grietje et ses sœurs on vues la rapidité avec laquelle les impacts de la maladie allé influencer la vie de leur maman. C’est la raison pour laquelle elles m’ont demander de faire un reportage d’elle. Je ne pus résister. Très vite je rends visite à Magda. Magda ne savait plus se servir de ses bras pour m’accueillir…elle le faisait avec son sourire, si grand qu’il transcende tout .

J’ai beaucoup appris aussi bien avec Alain, qu’avec Magda qui tout deux à leur manière et avec leur différente façon d’être, mon enseigné bien des choses.
Je souhaitais, par conséquent, faire quelque chose en retour. Un livre de photos sur la Maladie de Charcot, mes pour l’une ou l’autre raison se projet ne voulait pas prendre forme et il ne vis pas le jour.

Soudain cet été il me fut clair que je ne devais pas faire un livre ayant comme sujet la SLA, mais un livre au profit de la SLA. Et juste à cet instant il y avait une plume de buse à mes pieds, comme signe de confirmation. La première semence été semée. La connexion été faite. C’ est ainsi que le mouvement fut lancé, en résonance de temps. Des gens croisèrent mon chemin. Très vite une équipe c’est formé qui m’aide aujourd’hui à mener ce projet à bon terme.

Le livre ‘Quand la buse me montre le chemin’- un pèlerinage à travers la Belgique, était né.

Un livre au profit de la Maladie de Charcot, pour soutenir et prolongé la survie des patients et à terme espérer leurs guérison.

Dans le livre de 204 pages il y aura environ 200 photos, une carte géographique sur laquelle toutes les églises Saint-Jacques seront mentionnées, ainsi qu’une courte description du parcours. Il y aura aussi un journal personnel racontant les expériences en cours de route et sept dessins. Au milieu du livre un livret avec des photos en noir et blanc de Alain et de Magda.

Le livre sera présenté pour la première fois en l’église Saint-Jacques de Gand. Plus tard il y aura d’autres présentations à travers le pays.

Le livre sera imprimé avec beaucoup d’attention et de soins.