Deze week was ik bij het ziekenfonds.
We spraken over hoe de mens en het zorgsysteem evolueren. Evolueren is eigenlijk geen juist woord, want dat zou een positieve richting veronderstellen.
Plots kwamen ervaringen uit de laatste drie maanden van het leven van mijn papa naar boven.

Het voelt nog pril, en ik werd me opnieuw bewust van wat dit alles in mij teweegbrengt.
Ik deel dit omdat ik het belangrijk vind om zaken aan het licht te brengen.
Niet om met de vinger te wijzen of schuld toe te kennen, maar om wie zich betrokken voelt bij zijn medemens en het grotere geheel — hopelijk iedereen — uit te nodigen om zich in vraag te stellen en het anders te doen.
Liever vandaag dan morgen.

Ik voel dat de tijd rijp is om dit een plaats te geven, te delen,als deel van mijn verwerking, vóór ik de donkere nacht inga.
Met dit delen hoop ik mensen bewust te kunnen maken dat de zorgsector niet goed bezig is. En dat dit een zaadje kan zijn voor morgen in de goede richting.

Anderzijds wil ik bewustzijn creëren over wat zich afspeelt binnen ziekenhuizen en rust- en verzorgingstehuizen: hoe het systeem vaak ten koste gaat van mensen, zowel van wie er werkt als van wie verzorgd wordt. En laten we ook ophouden met de schuld op het systeem te steken. De verandering begint daar waar we zijn.
Voor mij is het grootste tekort het gebrek aan een bewuste, menselijke benadering van de patiënt.
En sommige zullen misschien zeggen “Ja, we weten dit al”. Wel we kunnen het niet genoeg herhalen, want morgen lig jij of ik daar misschien.

Er is veel verkeerd gelopen, waardoor fysieke en psychische pijn vermeden had kunnen worden.
Terwijl ik dit schrijf, voel ik opnieuw de machteloosheid en de nietigheid van een mens.
Als ik dit al zo voel, wat moet dit dan geweest zijn voor mijn vader?
Na de fysieke pijn was het ergste de vernedering en het verlies van zijn menswaardigheid.
Wat gebeurd is, kan niet ongedaan gemaakt worden.
Wat geweest is, is geweest. Zelfs in de nabijheid van de dood zijn er lessen te leren.
Dat neemt echter de realiteit niet weg.

Wat ik hoop, is dat mensen zich bewuster worden van hun handelen en verantwoordelijkheid opnemen. Zich de moeite doen om zich in de plaats van de patiënt, bewoner te plaatsen.
Routine is dodelijk — zeker in de zorg, en zeker voor wie aan bed ligt.

Eind november 2024 kreeg mijn vader een nieuwe hartklep.
De opname verliep moeizaam door administratieve stress en een gebrek aan echt contact met de patiënt.
De operatie zelf verliep vlekkeloos en na drie dagen mocht hij gezond naar huis.
Bravo aan AZ Delta Rumbeke.

Twee dagen later viel hij en werd hij opgenomen in een ander ziekenhuis met een dijbeenbreuk en een fissuur in de kop van het dijbeen.
Mijn papa was al drie jaar een Parkinsonpatiënt. Deze breuken komen vaak voor bij deze ziekte, door gevolg van vertraagd denken en bewegen waardoor vallen courant is.
(Moedig daarom bejaarde mensen aan om gebruik te maken van een rollator.)
Ondanks de pijn bleven zijn humor en moraal aanwezig.

Een tweede volledige verdoving in tien dagen tijd. (dit kan nadelig zijn voor de hersenfunctie)
Men sprak over “een nieuwe heup”.
Het protocol, standaard na een heupOP zegt: zo snel mogelijk uit bed, voor iedereen hetzelfde
Mijn vader was 80 jaar, Parkinsonpatiënt, vertraagd in denken en bewegen, Franstalig en Nederlandstalig niet meester, alleenstaand — iemand die meer tijd nodig had. En toch… Snelheid…
Herhaaldelijk gaf hij aan bij de kine dat dit niet lukte door pijn, hij werd niet gehoord en als lastig bestempeld.
De pijn werd erger, dit evolueerde naar een slechte houding van zijn been, pijn in de knie. Het duurde weken voor de verpleegkunde gehoor hebben gegeven aan het feit dat ik vroeg om zijn been te immobiliseren tijdens de slaap.

Verpleegkundigen zijn ontevreden omdat ze terug moeten komen om hem op het toilet te zetten kort nadat ze in zijn kamer waren geweest.
(Weet je nog: mijn vader is vertraagd in denken, waardoor prikkels ook vertraagd verlopen.)

Negen dagen later bleek dat hij géén nieuwe heup had gekregen. Men had gewoon het dijbeenbreuk hersteld.
De fissuur werd niet behandeld, ze vonden dit overbodig.
Door het forceren tijdens de kinesitherapie was deze volledig gebroken. De ondraaglijke pijn kwam van de fissuur.
Negen dagen lag hij met die ondraaglijke pijn, zo ondraaglijk dat hij me meedeelde dat hij euthanasie wou.
“Een kleine ingreep van 1 uur,” zei de arts. Het was meer dan een kleine ingreep, mijn vader ging zichtbaar achteruit.
Hij voelde zich niet gehoord, terwijl hij zeer lichaamsbewust was en telkens aangaf.
Na een lange revalidatie werd duidelijk dat hij nooit meer zelfstandig zou stappen.
Van een zelfstandige man werd hij volledig afhankelijk.

In het rust- en verzorgingstehuis ontbrak het aan opvolging, kinesitherapie en een leeg dossier. Het duurde 2 dagen tot ik vroeg wanneer ze in aktie zouden schieten.
Na een longinfectie werd hij opnieuw opgenomen, ditmaal op pneumologie. “We zullen hem van nauw opvolgen” zei de huisarts “maak je geen zorgen”, voegde ze er aan toe.
De realiteit was anders. Het opvolgen stopt aan de deur van het ZH.
Zijn algemene toestand werd niet holistisch bekeken.

Ondanks het risico op doorligwonden lag hij niet op een aangepaste matras en werd hij dagelijks in een harde zetel geplaatst.
De matras stond ongebruikt in een andere kamer.
Opnieuw: protocol, regels te volgen. Een mens is niet gemaakt van regels.
De longen waren hun verantwoordelijkheid, het been niet.
Tijdens een gesprek met de arts, nadat ik meedeelde dat mijn vader euthanasie wou door de helsepijn en gans het gebeuren in de kliniek, verwees de dokter naar de kostprijs van zijn hartoperatie.
Mijn antwoord was eenvoudig: mijn vader is meer waard dan een bedrag.
Als hij menselijk benaderd was geweest, had hij misschien nog levenswil gehad.

’s Anderendaags mocht mijn vader naar het RVT.
Hij had geen koorts meer.
Tot ik ’s morgens een telefoon kreeg van de huisarts:
“Mevrouw, uw papa kan niet naar huis. Hij heeft opnieuw koorts en bij de zorg hebben ze ontdekt dat zijn lies helemaal blauw zit.”
Toen ik mijn vader zijn lies zag, was het niet blauw maar zwart.
Het was niet enkel zijn lies.
Het begon aan de onderbuik, lies, geslachtsdelen en liep tot een tiental centimeter dalend in zijn been.
Zijn been was als een steen.
Er was duidelijk iets mis en dit was niet van die ene nacht.
Wat zegt het protocol hier?
Je ligt op een afdeling pneumologie, dus dat been is onze verantwoordelijkheid niet.
Mijn vader maakte de keuze om niet meer verzorgd te worden, om niet nog eens af te zien.
Diezelfde dag was hij terug in het RVT.

Mijn vader kon het niet meer aan bij het zien en horen hoe hij benaderd werd.
Het geroep van verzorgenden om zeven uur ’s morgens, die zonder kloppen zijn privacy binnenkomen en de bewoners benaderen alsof ze doof en seniel zijn.
Op een ochtend stuurde hij me een sms:
“Jasmine, ik kan niet meer. Kom.”
Als mijn papa om nood riep, dan wist ik: er gaat iets mis.
Toen ik in zijn kamer kwam, lagen geroosterde vierkante sneetjes brood van drie centimeter, met een tipje chocolade, aan het voeteinde van zijn bed.
Mijn vader was bedlegerig.
Zijn tanden lagen in de badkamer.
En zijn bel aan het bed deed het niet.
(Wetend dat mijn vader op elk moment een embolie kon krijgen.)
“Jasmine, ik heb alles gehad in mijn leven.
Wakker gemaakt door de klaroen, de trompet, maar dit… dit heb ik nog nooit gehad.
Geef me een wapen zodat ik me door het hoofd kan schieten,” begon mijn papa te wenen.
Hij was op.
Hij kon dat circus niet meer aan.
En ik kan het niet anders benoemen dan een circus.
Vanaf dat moment was het enige wat ik nog voor mijn papa kon betekenen: hem nabij zijn.
Op de dienst kon ik niet rekenen.
Er was geen vertrouwen.
Mijn papa zo aan zijn lot overlaten kon ik niet.
Ik nam dan ook de beslissing om voor hem te zorgen.
Het eerste wat ik deed, was een papier aan de deur hangen:
“Mijn vader vraagt stilte en rust. Dank u.”
Tot vandaag heb ik er geen spijt van.
Ik zag de rust bij mijn vader, de mens terugkomen.
Het was een helende periode voor hem en ook voor mij.
Ik zag hoe er vrede en rust terugkwamen.
Dat was voor mij op dat moment het allerbelangrijkste.
Ik verbleef tien dagen continu bij mijn vader tot hij heengegaan is.
Mensen zeggen: “Het moet zwaar geweest zijn.”
Het is niet de begeleiding, het nabij zijn van mijn vader, die zwaar voelde.
Wel alles wat er rond mijn vader afspeelde.
Waar een mens machteloos tegenover staat.
Het zien dat mijn vader zijn menswaardigheid verloor.