Steun ‘Een Hart voor ALS’

Ondertussen is het boek ‘Als de buizerd me de weg wijst’ goed op dreef.

De eerste centen – €1333 – zijn reeds gestort naar K.U. Leuven voor het onderzoek naar ALS – Een Hart voor ALS Fonds. Alsook ook €533 aan vzw Jacobus Cultuurkerk.

En we doen verder. Mijn doel is duizend boeken te verkopen waardoor er dan €10000 naar onderzoek kan gaan.

Wie helpt mee het doel te steunen. Dit kan op verschillende manieren. Je kan dit prachtig boek aanschaffen of misschien iemand eentje cadeau doen wanneer je ergens op bezoek gaat. Door er over te praten en te delen via sociale media…

Jullie hulp is zeker welkom en met hoe meer we zijn hoe sneller het doel bereikt kan worden, in de hoop voor een volwaardig leven aan ALS patiënten.

Dit boek is volledig voor het goede doel.

Van harte dank,

Jasmine

de buizerd en de ander

dav

‘Hoi Jasmine, gisteren kwam er plots een pakje uit België in de brievenbus terecht. Ik ben hem nu aan het lezen onder onze cypres in de tuin, heerlijk weertje. Het is een prachtig boek, ik ben helemaal mee op weg, bedankt, het doet mij goed te lezen in je boek dat er mensen zijn die bewust zijn van de kracht van verbinding, van openheid, het doorbreken van je grenzen, in harmonie met zichzelf en de omgeving. We zijn nooit alleen op ons onderweg zijn. Nogmaals bedankt voor dit moment van puur leesgenot en achteraf nog tijd voor bezinning en als fervente wandelaar, nog een avondwandelinggetje en meditatie erboven op.’
‘Het boek kwam toe op het juiste moment. Je hebt talent om jouw lezer in de juiste sfeer, energie en vibe te brengen, dat is echt een gift.’- Griet

“Ik wil je vertellen dat ik genoten heb van jouw boek. Jouw manier om jouw stapervaring, jouw gedachten, ontmoetingen, keuzes, gevoelens,… te delen. Zonder daarbij te langdradig of teveel in ‘therapeutische verklaringen’ te gaan. Discreet. Alhoewel sommige passages hier en daar mijn nieuwsgierigheid opwekten. 😉
Ik vind het een mooi boek. Mooi in zijn vorm. Zo zacht om aan te raken, een genot om het in handen te hebben, open te slaan en te beginnen lezen. Die ‘soft cover’ is écht een goeie keuze 🙂 Mooi binnenin qua lay-out, foto’s, tekeningen. “De schoonheid van jouw ervaringen in schone vorm naar buiten gebracht”, dacht ik zo.
Ik vind het een heel geslaagd, betekenisvol project.” – Christel

‘Genoten van jouw tentoonstelling van foto’s en tekeningen en ook van de sculpturen… Jouw werk raakt me bij momenten zo diep, ik voelde meermaals de emoties opborrelen en… tot mijn verbazing, naarmate ik het einde van het gallerijtje naderde, voelde ik me meer en meer ‘gewassen’… wat ’n prachtig zuiverend effect voor mij van jouw werk’ – Danielle

‘Jasmine, ik lees graag in je boek, telkens weer ben ik benieuwd : “waar zou ze vanavond slapen”? En geleidelijk aan, besef ik wat een avontuur je bent aangegaan, de ontmoetingen, het aankloppen voor een hongertje, dorst, een bed voor de nacht… Een grote onbevangenheid, vertrouwen en openheid komt me tegemoet als ik door je belevenissen struin! Dank je wel, deugddoend!’ – Tania

“Votre livre est très beau… Bien écrit, intéressant, de belles photos et une belle présentation. J’espère pouvoir vous soutenir dans vos objectifs en faisant mon possible pour en vendre. J’essaie de consacrer un peu de temps à la promotion!
Je vous souhaite bien du succès, beaucoup de courage à ces personnes que vous voulez aider. Soyez heureuse!” – Joëlle

Tentoonstelling

‘De buizerd’ is aanwezig tem 4 juni 2017 in de Sint-Jacobskerk Gent.

Je kan er een expo zien van de beelden en illustraties uit het boek ‘Als de buizerd me de weg wijst’ en beeldhouwwerk van Jef Wynants.

De auteur is aanwezig op 1 mei , 21 -25 -26 -28 mei, 4 juni telkens van 14u tem 18u.

Wens je in een ander weekend de auteur ontmoeten, graag een seintje naar jasmine.debels@gmail.com

Het eerste keer boek over een pelgrimtocht via alle Sint-Jacobskerken in België. In 80 dagen België rond. Een weg verbonden via alle wegen die leiden naar Compostela.

Een boek ten voordele van ALS, om de overlevingsgrens te doorbreken en met de hoop dat een ALS patiënt kan genezen en een volwaardig leven mag leiden.

Boekvoorstelling

Op 29 april 2017 was er de boekvoorstelling van ‘ Als de buizerd me de weg wijst’. Het eerste boek over een pelgrimstocht in België. Een weg verbonden met de wegen naar Compostela. Meer dan 1000km in verbondenheid met de natuur en de mens.

29 april 2017-16-45-XT012693-2

Copyright Franky

Het was een spetterende start van het boek.

Hieronder kan je een beeldverslag zien genomen door Franky.

Ik wens dan ook nog mijn dank betuigen aan allen die aanwezig waren tijdens op boekvoorstelling in levende lijve en gedachten. Aan Jacobus Gent – Cultuurkerk voor de schitterende locatie. Sophie Cocquyt voor de intro. Brandhout voor de vreugdevolle noten en ambiance. Claudine Verspecht om een ‘Hart voor ALS’ voor te stellen. Jacqueline voor het voorlezen. Wagenschot voor de heerlijke soep. Rita Lernout voor de hulp. Franky voor de prachtige beelden van het evenement. Alle Angels die er geweest zijn, zijn en nog zullen komen. Het was een groot succes. Hartelijk Jasmine waren met veel En het eerste boek werd officieel overhandigd aan mijn metekind Liudmila Debels.

Waar gaat de opbrengst naartoe (per boek)

groenhove

Waarvoor zal de crowdfunding gebruikt worden

Het is vandaag niet eenvoudig om een boek te publiceren. Om dit project te verwezenlijken hebben we een kostprijs van € 7171,7 nodig.

De inzameling zal me helpen het boek te verwezenlijken, de kosten van de drukker en de promotie te betalen.

Waar gaat de opbrengst naartoe

Per boek:

– € 10 per boek gaat naar ‘een Hart voor ALS fonds’
– € 4 naar vzw Jacobus
– € 1 naar Vipassana centrum
– €5 om het boek te laten drukken

Wat is ALS

Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS
verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen aan te sturen. Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast, spraakstoornissen en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. ALS patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie tot vijf jaar. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: motor (beweging) neuron (zenuwcellen) disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook als de “Lou Gehrig disease” gekend, naar de legendarische baseballspeler die in 1941aan deze ziekte bezweek.

magda

Wat is ‘Het Hart voor ALS fonds’

Alain Verspecht richtte samen met zijn vrouw Katrien Asselbergh in 2012 de vzw Een hart voor ALS® op. De missie is duidelijk van bij aanvang: het werven van fondsen ter ondersteuning & bevordering van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).
Om de verzamelde fondsen optimaal in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek, werd begin 2013 besloten een fonds op te richten in de schoot van de KU Leuven en het Leuvens Universiteitsfonds (LUF).
Het fonds – dat dezelfde naam draagt als de vzw – werd opgericht samen met o.a. prof. dr. Wim Robberecht, vice-rector en diensthoofd neurologie aan de KU Leuven. Wim Robberecht is een wereldwijd gerenommeerd en gerespecteerd neuroloog met een uitgebreide staat van dienst op het vlak van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

Het is belangrijk voor alle ALS patiënten van vandaag en deze van morgen dat het wetenschappelijk onderzoek naar deze tot nog toe ongeneeslijke ziekte mag blijven bestaan. Daarom is sensibiliseren noodzakelijk. Het bestaan van deze genadeloze ziekte is in een tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk bijna onvoorstelbaar. En toch…

Wie is de vzw Jacobus

wpid-20150725_121840_1_20150726200717693.jpg

De Sint-Jacobskerk in Gent is een unieke kerk. Ze is centraal gelegen – dichtbij de Vrijdagsmarkt en de wekelijkse rommelmarkt – in het kloppend hart van de Gentse Feesten. Een 10 eeuwen oude ontmoetingsplek voor zowel buurtbewoners als internationale passanten op bedevaartroute naar Santiago de Compostella.

Afgelopen tijd was de kerk enkel toegankelijk voor de pastorale activiteiten. De toegankelijkheid voor niet liturgisch gebonden bezoekers was dus zeer beperkt. Dankzij dynamische buurtbewoners kwam een nieuw initiatief voor de dag: een cultuurkerk met aandacht voor multidisciplinaire activiteiten in een socio-culturele context.
Dankzij dit initiatief kan de kerk terug een ontmoetingsplaats worden, met accent op kunst en cultuur. De overheersende mystiek en religiositeit van de ruimte blijven hierin steeds aanwezig.

De kerk wil (opnieuw) een plek worden waar mensen zich spontaan verenigen. Het religieuze, sacrale wordt aangevuld met het culturele, verbindende. Een open ontmoetingsplek voor buren, stadsgenoten, toeristen en pelgrims.

Het gebouw biedt de perfecte mogelijkheid voor een brede waaier aan multidisciplinaire activiteiten: niet-versterkte hedendaagse muziek, klassieke muziek met een hoek af, film- en video-projecties met live muzikale begeleiding, tentoonstellingen, lezingen en boekvoorstellingen.

Wat is Vipassana

Vipassana, wat betekent de dingen zien zoals ze echt zijn, is één van India’s oudste meditatietechnieken. Het werd meer dan 2500 jaar geleden in India onderwezen als een remedie tegen universele problemen. Het is in feite de kunst van het leven.

Deze Vipassana meditatietechniek wordt onderwezen in een tiendaagse residentiële cursus. Tijdens deze cursus leren de studenten de basis van deze techniek en oefenen ze voldoende om daadwerkelijke resultaten te behalen.
wp-image-1561371684jpg.jpgVolgens de traditie van Vipassana in zijn zuivere vorm worden cursussen (logement, eten…) uitsluitend gefinancierd door vrijwillige bijdragen. Donaties worden alleen geaccepteerd van oud-studenten, dit wil zeggen van diegenen die een cursus met een assistent leraren van S.N. Goenka hebben voltooid. Zo wordt de financiering van de cursussen enkel gedragen door hen die zelf het nut van deze meditatie hebben ondervonden en met de wens om anderen te helpen. Vanuit deze wens, kan men dan naar draagkracht een donatie geven. Binnen deze tradities is dit de enige financieringsbron voor cursussen over de hele wereld. Er is geen rijke stichting of individu die de cursussen sponsort. Noch de leraren, noch de organisatoren ontvangen enige vorm van betaling voor hun werk. Op deze manier verspreidt Vipassana zich met een zuivere doelstelling, zonder ook maar een spoor van commercieel belang.
In België worden de cursussen gegeven in het Vipassana Meditatie Centrum – Dhamma Pajjota in Dilsen-Stokkem en op verschillende locaties wereldwijd.

Als student voelde ik me na zoveel jaren eindelijk thuiskomen in mijn eigen lichaam, geest en ziel. Het waarom en waarvoor ik leef kreeg een bevestiging toen ik het woord ‘Dhamma’ hoorde. Dhamma betekent dat je al het goede dat je verworven hebt met anderen deelt. Met deze zuivere intentie help ik dan ook graag verder aan de opbouw en het bestaan van deze cursussen.

‘Quand la buse me montre le chemin’

j_als-de-buizerd_217x217_fr

Le livre ‘Quand la buse me montre le chemin’ de Jasmine Debels – un pèlerinage à travers la Belgique, au profit de Maladie de Charcot.

En 2013 quelque part au beau milieu des Pyrénées, je m’arrête le long de la route pour observer une buse flanquée dans un rocher. Derrière moi un court d’eau, une chapelle, le chemin de Saint-Jacques. Ma première rencontre avec le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle.
Le 1 avril 2014 je commence, sans préparation préalables, à parcourir ce chemin. Mon point de départ, Namur. Trois mois plus tard je suis arrivée à Compostelle.

J’avais pris gout à la marche, mais surtout à ce que la marche apporte. Une façon de voyager qui m’apporte calme, silence, pureté, harmonie, en connexion avec moi-même et l’autre, la nature et l’essentiel.

Durant l’été 2015 je marche un parcours en Belgique, plus précisément en Flandre. Je marché d’une église Saint-Jacques à l’autre en succession au camino. J’étais curieuse de découvrir et de ressentir la différence entre un chemin ou chaque jour des milliers de pèlerins passent et un chemin de pèlerinage inconnu dans mon propre pays. Comment la connexion entre les gens pouvez être. C’est comme cela qu’est né ’40 jours de marche, 40 villages, 40 rencontres et cela avec seulement 40 euro en poche’.
Une partie du parcours se déroule sur le ‘Jacobskerkenpad’ (un sentier qui à vue le jour lors du 25ieme anniversaire de l’association Flamande de Compostelle).

Comme individu et comme pèlerin le chemin en Belgique n’été pour moi pas terminer aussi longtemps que les églises Saint-Jacques du sud du pays n’étaient pas relier avec le chemin que j’avais marché. En 2016 je suis partie relier toutes les églises Saint-Jacques de Wallonie avec celle de Flandres. C’est comme cela qu’est né un nouveau chemin de pèlerinage qui relie toutes les églises Saint-Jacques de Belgique.

Plus de mille kilomètres par sentiers de GR, de magnifique réserves naturelles, foret, champs, cours d’eau, avec de temps à autre un pied au Pays-Bas, Luxembourg, France, sur des chemin qui mènent à Compostelle. Un chemin ou les frontières s’estompes et ou les liens sont présents.

Un chemin que j’aimerais partager avec vous, de façon à vous inviter, à travers mes propres expériences, à prendre le chemin, votre chemin. Une façon de ‘voyager’ dans le plus large sens du mot.
J’espère aussi en envoyant se ‘voyage’ dans le monde, que d’autres personnes marcherons sur mes pas et iront ainsi à la découverte d’eux même et à la découverte de la Belgique avec ses magnifiques régions si diversifiées et surtout à la rencontre de ses habitants. Un chemin nous reliant bien au-delà des frontières.

La Maladie de Charcot (Sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Fin 2012 je rencontre Alain Verspecht. En 2006 Alain présente des premiers symptômes, et c’est bien plus tard que le diagnostic est rendu. Une maladie sournoise qui se glisse dans sa vie…. J’ai commencé à suivre la vie journalière d’Alain – comme photographe – après m’être arrêtée sur le pourquoi de mes images. Au lieu d’aller photographier dans un lointain pays je reste cette fois si près de la maison, car ici aussi des gens ont besoin d’aide. C’était la première fois que j’entrais en contact avec la Maladie de Charcot.

Après avoir pris, pendant quelques semaines, des photos d’Alain, j’entre en contact avec Grietje, une des filles de Magda Decock (1948-2014) elle aussi victime de la maladie. Grietje et ses sœurs on vues la rapidité avec laquelle les impacts de la maladie allé influencer la vie de leur maman. C’est la raison pour laquelle elles m’ont demander de faire un reportage d’elle. Je ne pus résister. Très vite je rends visite à Magda. Magda ne savait plus se servir de ses bras pour m’accueillir…elle le faisait avec son sourire, si grand qu’il transcende tout .

J’ai beaucoup appris aussi bien avec Alain, qu’avec Magda qui tout deux à leur manière et avec leur différente façon d’être, mon enseigné bien des choses.
Je souhaitais, par conséquent, faire quelque chose en retour. Un livre de photos sur la Maladie de Charcot, mes pour l’une ou l’autre raison se projet ne voulait pas prendre forme et il ne vis pas le jour.

Soudain cet été il me fut clair que je ne devais pas faire un livre ayant comme sujet la SLA, mais un livre au profit de la SLA. Et juste à cet instant il y avait une plume de buse à mes pieds, comme signe de confirmation. La première semence été semée. La connexion été faite. C’ est ainsi que le mouvement fut lancé, en résonance de temps. Des gens croisèrent mon chemin. Très vite une équipe c’est formé qui m’aide aujourd’hui à mener ce projet à bon terme.

Le livre ‘Quand la buse me montre le chemin’- un pèlerinage à travers la Belgique, était né.

Un livre au profit de la Maladie de Charcot, pour soutenir et prolongé la survie des patients et à terme espérer leurs guérison.

Dans le livre de 204 pages il y aura environ 200 photos, une carte géographique sur laquelle toutes les églises Saint-Jacques seront mentionnées, ainsi qu’une courte description du parcours. Il y aura aussi un journal personnel racontant les expériences en cours de route et sept dessins. Au milieu du livre un livret avec des photos en noir et blanc de Alain et de Magda.

Le livre sera présenté pour la première fois en l’église Saint-Jacques de Gand. Plus tard il y aura d’autres présentations à travers le pays.

Le livre sera imprimé avec beaucoup d’attention et de soins.

‘Als de buizerd me de weg wijst’

j_als-de-buizerd_217x217_nl

Het boek ‘Als de buizerd me de weg wijst’ van Jasmine Debels – een pelgrimstocht doorheen België, ten voordele van onderzoek naar ALS (Amyotrofe Laterale Sclerose)

In 2013 ergens midden de Pyreneeën stop ik langs de baan om een buizerd te bekijken in een rotsflank. Achter mij een waterstroom, een kapel, de Sint Jacobsweg. Mijn eerste ontmoeting met de camino naar Santiago de Compostela. Op 1 april 2014 ben ik – zonder voorbereiding – deze weg gaan wandelen. Mijn startpunt was Namen. Drie maanden later kwam ik aan in Compostela.

Ik had de smaak van het wandelen te pakken gekregen – vooral wat wandelen met zich meebrengt. Een vorm van reizen die me naar rust, stilte, puurheid, harmonie brengt, in verbondenheid met mezelf en de andere, de natuur en het groter geheel.

In de zomer van 2015 wandelde ik een tocht in België – Vlaanderen – waarin ik van de ene Sint-Jacobskerk naar de ander wandelde als opvolger van de camino. Ik was heel nieuwsgierig om het verschil te voelen tussen een weg waar dagelijks duizenden pelgrims zijn en een onbekende pelgrimstocht in eigen land. Hoe de verbinding tussen mensen kon zijn. En zo ontstond, ’40 dagen stappen, 40 dorpen, 40 ontmoetingen met 40 euro in totaal’. Een deel van de tocht ging via het ‘Jacobskerkenpad’, een pad ontstaan om het 25-jarig bestaan van de Vlaamse Compostelagenootschap te vieren.

Als persoon en als pelgrim was voor mij de weg in België niet af zonder dat ik de andere Sint-Jacobskerken in het zuiden van het land had verbonden met de weg die ik had gewandeld. In 2016 ben ik alle Sint-Jacobskerken van Wallonië gaan verbinden met die van Vlaanderen. Zo ontstond er een nieuwe pelgrimsweg, die alle Sint-Jacobskerken in België met elkaar verbindt.

Meer dan duizend kilometer langs GR paden, prachtige natuurgebieden, bossen, velden en waterwegen, met af en toe een been in Nederland, Luxemburg en Frankrijk, op wegen die leiden naar Compostela. Een weg waar grenzen vervagen en waar verbinding ontstaat.

Een weg die ik graag met jullie deel, om via mijn eigen beleving jullie warm te maken voor de weg, jullie weg, een vorm van reizen in bredere zin. Ook om deze tocht de wijde wereld in te sturen in de hoop dat er nog vele mensen mij zullen volgen om op deze manier in ontmoeting te gaan met zichzelf en ook in ontmoeting met het land België en zijn prachtige diverse gebieden en vooral niet te vergeten met de mensen die er leven. Een weg voorbij alle grenzen, in verbinding.
Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS)

Eind 2012 ontmoet ik Alain Verspecht. In 2006 kreeg Alain de eerste symptomen, in 2007 de diagnose ‘ALS’ vastgesteld. Een stille ziekte die zijn leven binnensluipt… Ik ben het leven van Alain beginnen volgen nadat ik – als fotograaf – bij mezelf had stilgestaan bij het waarom van mijn beelden. In plaats van in verre landen te fotograferen bleef ik deze keer dicht bij huis, want ook hier hebben mensen hulp nodig. Het was de eerste keer dat ik in aanraking kwam met ALS.

Na een paar weken Alain in beeld te brengen, kwam ik in contact met Grietje, één van de dochters van Magda Decock (1948-2014) – ook een ALS patiënt. Grietje en haar zussen zagen hoe snel de ziekte impact had op het leven van hun mama. Om die reden vroegen ze me of ik een reportage wou maken van haar. Ik kon er niet aan weerstaan. Al snel kwam ik bij Magda thuis. Magda kon haar armen niet meer gebruiken om me te verwelkomen… dat deed ze met haar glimlach, die was zo groot dat hij alles oversteeg.
Zowel Alain als Magda hebben me elk op hun eigen wijze en met hun eigen zijn veel geleerd en bijgebracht. Ik wou dan ook iets terug doen. Een fotoboek maken over ALS, maar om één of andere reden vloeide het niet en kwam het niet van de grond.
Tot deze zomer me duidelijk werd dat ik geen boek moest maken ‘over ‘ALS maar wel ‘voor’ ALS. En net op dat moment lag een veer van een buizerd aan mijn voeten, als teken van bevestiging. Het eerste zaadje werd gezaaid. De verbinding was gemaakt. En zo is de bal gaan rollen. De tijd was er rijp voor. Mensen kwamen op mijn weg en ik had al heel snel een team achter me, dat me aan het helpen is om dit te verwezenlijken.

Het boek ‘Als de buizerd me de weg wijst’- een pelgrimstocht doorheen België, begon te groeien.

Een boek ten voordele van ALS, om de overlevingsgrens te doorbreken en met de hoop dat een ALS patiënt kan genezen en een volwaardig leven mag leiden.

Het boek zal 192 pagina’s tellen met ongeveer 200 verschillende foto’s. Verder zal er een landkaart van België te zien zijn waar alle Sint-Jacobskerken te zien zullen zijn en een korte beschrijving van de weg, een persoonlijk dagboekverslag en zeven tekeningen. In de middenkatern zullen zwart-wit beelden te zien zijn over Magda en Alain.
De eerste voorstelling van het boek zal gebeuren in de Sint-Jacobskerk in Gent. Nadien zullen er verschillende voorstellingen worden gegeven in het land.
Het boek wordt met veel zorg samengesteld en zal kwalitatief gedrukt worden.