8 september 2016 – Tongeren

Eind 2012 hoorde ik voor de eerste keer het woord ‘Amyotrofe Laterale Sclerose’ of ALS  (een neuro-musculaire aandoening zonder enige kans op genezing). Ik leerde toen Alain en Katrien kennen. In 2006 kreeg Alain de eerste symptomen, pas veel later werd de diagnose ALS vastgesteld. Een stille ziekte die zijn leven binnensluipt…In 2012 richtte Alain samen met zijn vrouw Katrien de vzw ‘Een Hart voor ALS’ op.

Ik begon aan een fotoreportage rond het leven met ALS. (Binnenkort zullen deze beelden op een afzonderlijke pagina te zien zijn op deze blog.)
Na de reportage wou ik een fotoboek maken om het nog breder kenbaar te maken aan het publiek. Om de één of andere reden vloeide het niet, tot een paar weken geleden tijdens mijn tocht, ‘Oh, maar waarom geen boek voor ALS ipv over ALS. Een boek over deze pelgrimstocht in België die alle Sint-Jakobskerken met elkaar verbind’, het werd me duidelijk. Het voelde aan als juist, in tijd en ruimte klopte het gewoon.

En ja hoor als bevestiging lag een veer van de buizerd voor mijn voeten. De creativiteit begon te bruisen. Het ene idee na het andere rond de vormgeving, wie en hoe kwam me binnen.
Alain voor jou en de vele andere zal dit boek er komen. En ik hoop dat dit een steentje zal bijdragen aan het verder onderzoek rond deze ziekte. Dank je wel voor je doorzetting en kracht, een voorbeeld voor velen.

Een jaar na Alain leerde ik Magda kennen. Haar dochters namen contact met me met de vraag of ik hun mama in beeld wou nemen. De ziekte nam een te snelle impact op haar en hun leven. Magda was ALS patiënt sedert 2009, pas een jaar later werd de diagnose vastgesteld.
Ik herinner me nog altijd de eerste ontmoeting. Magda kon me de hand niet meer schudden,  maar haar glimlach betekende veel meer dan een omarming. Hoewel we elkander niet veel hebben gezien, waren de ontmoetingen heel intens en waardevol.

Twee spelden hebben deze tocht meegereist op mijn hoed, deze van ‘een Hart voor ALS’ en deze van jou Magda. Een zonne-bloem vergezelde me op deze weg. Heel diep van binnen was er voor mij iets niet afgerond. Het werd me duidelijk.

Magda dit boek is voor jou, een fijne reis verder. Het gaat je goed. Magda verliet ons op 31 juli 2014.
Vandaag aangekomen in Tongeren is deze weg afgerond. Negentwintig Sint Jacobs de Meerdere en drie Sint Jacobs de Mindere kerken over gans België werden met elkander verbonden. Een pelgrimsweg in dit prachtig land met zoveel verscheidenheid en gelijkenissen.
Het begin van iets nieuws.

Binnenkort lezen jullie hier meer over het boek.

Tot dan , Jasmine