ALS opbrengst, overgang 2018 – 2019

 

Vandaag kreeg ik nog een bijzondere post. Een verrassing. Een cheque lag in mijn brievenbus met een waarde van €300. Een bedrag die ik mag bijtellen bij de schitterende opbrengst van €2157 ten voordele van onderzoek naar ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) een Hart voor ALS vzw 🙏

Merci beaucoup Sophie et Olivier. Une bonne année 2019.

Van wie… Van Olivier en Sophie en hun zeven kinderen.
Zij openden hun deuren tijdens mijn tocht, ik kreeg een onderdak, een warm nest, Ik mocht aanschuiven aan tafel samen met hun genodigden. Ik mocht er zijn, zorg dragen voor hen… en niet enkel bij hen ook bij velen de vele anderen. Met deze vele warme ontmoetingen in 2018 eindig ik dankbaar dit kalenderjaar en draag ik hun warmte en hartelijkheid mee naar 2019.

Ook dank aan de vele andere donateurs. Dank voor jullie steun en hartelijkheid. Het raakt me.
Francis Tilborghs Lu Biesbrouck Helga Schranz, M Dewaele, Robert Pieters
Nele Verhauwaert, Isabelle De Swaef Ron Chiers Carolien Frijns Gordon Vesna Manda Marko Claudine vandenbogaerde, Kaat Callewaert Carine Vanoutryve Céline Déboursé Marco Alewaeters Nicole de Waeghe Magda Bekaert Marc de Trazegniers Luc Verdegem
Caroline D’hauwe Isabel Corthier Frank Agsteribbe Herbert De Wilde Fie Vandevin Franky Van Bever Joseph Verspecht Gert Daniels Guy Verhelst Annick Schuerman j Thijs, De Rouck Alain Danny de Clercq Darline Verhaest Charline Rombaut Veronica Maes
Suys Mieke Hilde De Brabander Rita Lernout Christine Bolleke D. Oosterlynck-Vandevenne
Hans Rosier Marleen Van Hamme Marina Roeselare Iris Roman Farah Helderweirt Lisette Voet, Verhaeghe-Quintens, Open Huis Pratershol, L Vandekerckhove, Rita Degraeve
H Vanden Kieboom, È Verhofstadt, À dedeurwaerde, M. Pelgrimages, Claire Vandendorpe Elke Van Hecke Monique Schollaert Wim Vervaet Annick Claeys Felicia Van Hoof Greet Wim Verhoeven-Haest, Henry Ghammache , Bamati BVBA, en de anonieme donateurs.

 

Terwijl iedereen massaal op straat komt en richting het water wandelt. Zit ik op mijn vensterbank te genieten van de warmte binnenshuis. Nagenieten van een fijne namiddag met een Stilte wandeling, een meditatie en een terrasje met twee hartelijke vrienden.

En voor Nu laat ik me meeslepen met onderstaande woorden die ik mocht ontvangen in 2018.

‘Chère Jasmine, mon ange gardien d’un soir,

j’espère de tout coeur que tu es rentrée chez toi dans un lieu sûr où trouver le repos et où tu pourras continuer à rayonner.

Personnellement, j’ai suivi de loin en loin tes messages en néerlandais!-) et surtout les très belles photos qui accompagnaient ton blog; tu as un réel talent pour montrer ce que nos yeux ne voient pas forcément alors que c’est réellement là, que c’est peut-être l’essence même de ce que nous croyons voir qui nous est révélé à travers ton regard; merci!’. Sophie

‘ Tu est ma pierre blanche sur mon chemin’ Jean-Paul

‘je bent een witte raaf’ Jeannette

En de vele mensen die me gesteund hebben. En de vele warme woorden die me hebben geraakt.

Ik draag jullie in mijn hart.

Mijn Beste Wensen aan iedereen.

Dankbaar om wat was. Dankbaar om was is. Dankbaar om wat komt.

 

Een hart voor ALS

🙏

Pelgrimeren voor het goede doel

Mijn naam is Jasmine op 1 april/paasdag vertrok ik uit Gent voor een pelgrimstocht naar Compostella via Assisi en Rome. Mijn intentie is om op Kerst 2018 aan te komen in Santiago de Compostella. Een tocht van ongeveer 7000 km te voet. Om mezelf aan te moedigen ga ik een uitdaging aan.

Ik ben nl. op zoek naar 7000 mensen die met mij deze uitdaging willen aangaan door samen 7000 euro in te zamelen voor ‘Een hart voor ALS’ vzw.

HOE!

Dit kan heel eenvoudig.
Doneer 1 euro, samen met 4 andere mensen en je kan al naar de donatie pagina om een min. aan €5 te storten. (zie FACQ onderaan) Of je bent actief in een vereniging, bedrijf, op een feestje, spreek je buren, je vrienden aan… Plaats een schoendoos of een leuke spaarpot en vraag een gift van €1 euro.
Deel zoveel mogelijk de aktie via sociale media, men zegge het voort. Mogelijkheden genoeg.

7000 mensen onrechtstreeks verbinden met elkaar via een symbolische euro en dit ter ondersteuning en bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).

Dit zou echt wel schitterend zijn. Ik zie het al volledig zitten en hoop van harte dat dit zal lukken. Dat we op 25 december 2018 samen deze eindmeet kunnen halen. En dat de sterren mogen schitteren voor deze vereniging die me nauw aan het hart ligt. Wat denk je, zin om mee de uitdaging aan te gaan! Ik kijk er naar uit.

Doneren kan hier

https://www.dono.be/actie%2F7000-km-voor-als#.WqjP9E_vLqB

Wens je de pelgrimstocht te volgen dit kan via https://www.facebook.com/7000Xverbonden/ of via http://www.debelsjasmine.com

Aan donateurs uit Nederland andere Europese landen. Er kan rechtstreeks gedoneerd worden op volgende rekening. Dit is de rekening van het project ‘De buizerd’ ook ten voordele van ALS. Vergeet vooral niet de juiste melding erbij te plaatsen. Jullie bedrag zal ik dan persoonlijk overmaken samen met jullie melding. Alvast bedankt voor jullie steun.

Jasmine Debels
BE95 9731 6667 7558
BIC ARSPBE
met vermelding: Assisi + naam of anoniem

FACQ:

Waarom minimaal 5 euro als donatie?
SOCIALware VZW wil dat er minimaal 90% van het gedoneerde geld bij de vereniging terechtkomt. Bij meeste de betaalmethoden transacties onder de 5 euro wordt meer dan 10% ingehouden door de diverse partijen (banken, creditcard maatschappijen, verstrekkers van elektronische betaaldiensten, belastingdienst, SOCIALware, etc.) waardoor er uiteindelijk minder bij de vereniging terechtkomt. Wij vinden dat er minimaal 90% bij de vereniging terecht moet komen.

Media

Met wat aanpassingen in de tekst. Dat de Gentse in Gent woont en niet in Heusden. Laten we zeggen dat toeval niet toevallig was en is 😉 . Dat ik geen fotografe ben, wel vrijwillig in de Jacobusgent Cultuurkerk. Ik schreef het boek omdat het zo in me opkwam en de rest vloeide er zo uit 🙂 . Allé, kzin nie moeilijk ze, maar just is just 😀 . Dankjewel aan Steven voor de foto (een beeld genomen tijdens de Gentse feesten in een gehuurd pak. Hoewel dat ik me heel goed voelde in die pij) Aan Rudy voor het interview. Dank om dit project in de kijker te plaatsen.

20170731-NB-016-GE-002-REG_20170730213628 kopie

Steun ‘Een Hart voor ALS’

Ondertussen is het boek ‘Als de buizerd me de weg wijst’ goed op dreef.

De eerste centen – €1333 – zijn reeds gestort naar K.U. Leuven voor het onderzoek naar ALS – Een Hart voor ALS Fonds. Alsook ook €533 aan vzw Jacobus Cultuurkerk.

En we doen verder. Mijn doel is duizend boeken te verkopen waardoor er dan €10000 naar onderzoek kan gaan.

Wie helpt mee het doel te steunen. Dit kan op verschillende manieren. Je kan dit prachtig boek aanschaffen of misschien iemand eentje cadeau doen wanneer je ergens op bezoek gaat. Door er over te praten en te delen via sociale media…

Jullie hulp is zeker welkom en met hoe meer we zijn hoe sneller het doel bereikt kan worden, in de hoop voor een volwaardig leven aan ALS patiënten.

Dit boek is volledig voor het goede doel.

Van harte dank,

Jasmine

de buizerd en de ander

dav

‘Hoi Jasmine, gisteren kwam er plots een pakje uit België in de brievenbus terecht. Ik ben hem nu aan het lezen onder onze cypres in de tuin, heerlijk weertje. Het is een prachtig boek, ik ben helemaal mee op weg, bedankt, het doet mij goed te lezen in je boek dat er mensen zijn die bewust zijn van de kracht van verbinding, van openheid, het doorbreken van je grenzen, in harmonie met zichzelf en de omgeving. We zijn nooit alleen op ons onderweg zijn. Nogmaals bedankt voor dit moment van puur leesgenot en achteraf nog tijd voor bezinning en als fervente wandelaar, nog een avondwandelinggetje en meditatie erboven op.’
‘Het boek kwam toe op het juiste moment. Je hebt talent om jouw lezer in de juiste sfeer, energie en vibe te brengen, dat is echt een gift.’- Griet

“Ik wil je vertellen dat ik genoten heb van jouw boek. Jouw manier om jouw stapervaring, jouw gedachten, ontmoetingen, keuzes, gevoelens,… te delen. Zonder daarbij te langdradig of teveel in ‘therapeutische verklaringen’ te gaan. Discreet. Alhoewel sommige passages hier en daar mijn nieuwsgierigheid opwekten. 😉
Ik vind het een mooi boek. Mooi in zijn vorm. Zo zacht om aan te raken, een genot om het in handen te hebben, open te slaan en te beginnen lezen. Die ‘soft cover’ is écht een goeie keuze 🙂 Mooi binnenin qua lay-out, foto’s, tekeningen. “De schoonheid van jouw ervaringen in schone vorm naar buiten gebracht”, dacht ik zo.
Ik vind het een heel geslaagd, betekenisvol project.” – Christel

‘Genoten van jouw tentoonstelling van foto’s en tekeningen en ook van de sculpturen… Jouw werk raakt me bij momenten zo diep, ik voelde meermaals de emoties opborrelen en… tot mijn verbazing, naarmate ik het einde van het gallerijtje naderde, voelde ik me meer en meer ‘gewassen’… wat ’n prachtig zuiverend effect voor mij van jouw werk’ – Danielle

‘Jasmine, ik lees graag in je boek, telkens weer ben ik benieuwd : “waar zou ze vanavond slapen”? En geleidelijk aan, besef ik wat een avontuur je bent aangegaan, de ontmoetingen, het aankloppen voor een hongertje, dorst, een bed voor de nacht… Een grote onbevangenheid, vertrouwen en openheid komt me tegemoet als ik door je belevenissen struin! Dank je wel, deugddoend!’ – Tania

“Votre livre est très beau… Bien écrit, intéressant, de belles photos et une belle présentation. J’espère pouvoir vous soutenir dans vos objectifs en faisant mon possible pour en vendre. J’essaie de consacrer un peu de temps à la promotion!
Je vous souhaite bien du succès, beaucoup de courage à ces personnes que vous voulez aider. Soyez heureuse!” – Joëlle

Boekvoorstelling

Op 29 april 2017 was er de boekvoorstelling van ‘ Als de buizerd me de weg wijst’. Het eerste boek over een pelgrimstocht in België. Een weg verbonden met de wegen naar Compostela. Meer dan 1000km in verbondenheid met de natuur en de mens.

29 april 2017-16-45-XT012693-2

Copyright Franky

Het was een spetterende start van het boek.

Hieronder kan je een beeldverslag zien genomen door Franky.

Ik wens dan ook nog mijn dank betuigen aan allen die aanwezig waren tijdens op boekvoorstelling in levende lijve en gedachten. Aan Jacobus Gent – Cultuurkerk voor de schitterende locatie. Sophie Cocquyt voor de intro. Brandhout voor de vreugdevolle noten en ambiance. Claudine Verspecht om een ‘Hart voor ALS’ voor te stellen. Jacqueline voor het voorlezen. Wagenschot voor de heerlijke soep. Rita Lernout voor de hulp. Franky voor de prachtige beelden van het evenement. Alle Angels die er geweest zijn, zijn en nog zullen komen. Het was een groot succes. Hartelijk Jasmine waren met veel En het eerste boek werd officieel overhandigd aan mijn metekind Liudmila Debels.

Waar gaat de opbrengst naartoe (per boek)

groenhove

Waarvoor zal de crowdfunding gebruikt worden

Het is vandaag niet eenvoudig om een boek te publiceren. Om dit project te verwezenlijken hebben we een kostprijs van € 7171,7 nodig.

De inzameling zal me helpen het boek te verwezenlijken, de kosten van de drukker en de promotie te betalen.

Waar gaat de opbrengst naartoe

Per boek:

– € 10 per boek gaat naar ‘een Hart voor ALS fonds’
– € 4 naar vzw Jacobus
– € 1 naar Vipassana centrum
– €5 om het boek te laten drukken

Wat is ALS

Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS
verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen aan te sturen. Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast, spraakstoornissen en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. ALS patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie tot vijf jaar. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: motor (beweging) neuron (zenuwcellen) disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook als de “Lou Gehrig disease” gekend, naar de legendarische baseballspeler die in 1941aan deze ziekte bezweek.

magda

Wat is ‘Het Hart voor ALS fonds’

Alain Verspecht richtte samen met zijn vrouw Katrien Asselbergh in 2012 de vzw Een hart voor ALS® op. De missie is duidelijk van bij aanvang: het werven van fondsen ter ondersteuning & bevordering van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).
Om de verzamelde fondsen optimaal in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek, werd begin 2013 besloten een fonds op te richten in de schoot van de KU Leuven en het Leuvens Universiteitsfonds (LUF).
Het fonds – dat dezelfde naam draagt als de vzw – werd opgericht samen met o.a. prof. dr. Wim Robberecht, vice-rector en diensthoofd neurologie aan de KU Leuven. Wim Robberecht is een wereldwijd gerenommeerd en gerespecteerd neuroloog met een uitgebreide staat van dienst op het vlak van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

Het is belangrijk voor alle ALS patiënten van vandaag en deze van morgen dat het wetenschappelijk onderzoek naar deze tot nog toe ongeneeslijke ziekte mag blijven bestaan. Daarom is sensibiliseren noodzakelijk. Het bestaan van deze genadeloze ziekte is in een tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk bijna onvoorstelbaar. En toch…

Wie is de vzw Jacobus

wpid-20150725_121840_1_20150726200717693.jpg

De Sint-Jacobskerk in Gent is een unieke kerk. Ze is centraal gelegen – dichtbij de Vrijdagsmarkt en de wekelijkse rommelmarkt – in het kloppend hart van de Gentse Feesten. Een 10 eeuwen oude ontmoetingsplek voor zowel buurtbewoners als internationale passanten op bedevaartroute naar Santiago de Compostella.

Afgelopen tijd was de kerk enkel toegankelijk voor de pastorale activiteiten. De toegankelijkheid voor niet liturgisch gebonden bezoekers was dus zeer beperkt. Dankzij dynamische buurtbewoners kwam een nieuw initiatief voor de dag: een cultuurkerk met aandacht voor multidisciplinaire activiteiten in een socio-culturele context.
Dankzij dit initiatief kan de kerk terug een ontmoetingsplaats worden, met accent op kunst en cultuur. De overheersende mystiek en religiositeit van de ruimte blijven hierin steeds aanwezig.

De kerk wil (opnieuw) een plek worden waar mensen zich spontaan verenigen. Het religieuze, sacrale wordt aangevuld met het culturele, verbindende. Een open ontmoetingsplek voor buren, stadsgenoten, toeristen en pelgrims.

Het gebouw biedt de perfecte mogelijkheid voor een brede waaier aan multidisciplinaire activiteiten: niet-versterkte hedendaagse muziek, klassieke muziek met een hoek af, film- en video-projecties met live muzikale begeleiding, tentoonstellingen, lezingen en boekvoorstellingen.

Wat is Vipassana

Vipassana, wat betekent de dingen zien zoals ze echt zijn, is één van India’s oudste meditatietechnieken. Het werd meer dan 2500 jaar geleden in India onderwezen als een remedie tegen universele problemen. Het is in feite de kunst van het leven.

Deze Vipassana meditatietechniek wordt onderwezen in een tiendaagse residentiële cursus. Tijdens deze cursus leren de studenten de basis van deze techniek en oefenen ze voldoende om daadwerkelijke resultaten te behalen.
wp-image-1561371684jpg.jpgVolgens de traditie van Vipassana in zijn zuivere vorm worden cursussen (logement, eten…) uitsluitend gefinancierd door vrijwillige bijdragen. Donaties worden alleen geaccepteerd van oud-studenten, dit wil zeggen van diegenen die een cursus met een assistent leraren van S.N. Goenka hebben voltooid. Zo wordt de financiering van de cursussen enkel gedragen door hen die zelf het nut van deze meditatie hebben ondervonden en met de wens om anderen te helpen. Vanuit deze wens, kan men dan naar draagkracht een donatie geven. Binnen deze tradities is dit de enige financieringsbron voor cursussen over de hele wereld. Er is geen rijke stichting of individu die de cursussen sponsort. Noch de leraren, noch de organisatoren ontvangen enige vorm van betaling voor hun werk. Op deze manier verspreidt Vipassana zich met een zuivere doelstelling, zonder ook maar een spoor van commercieel belang.
In België worden de cursussen gegeven in het Vipassana Meditatie Centrum – Dhamma Pajjota in Dilsen-Stokkem en op verschillende locaties wereldwijd.

Als student voelde ik me na zoveel jaren eindelijk thuiskomen in mijn eigen lichaam, geest en ziel. Het waarom en waarvoor ik leef kreeg een bevestiging toen ik het woord ‘Dhamma’ hoorde. Dhamma betekent dat je al het goede dat je verworven hebt met anderen deelt. Met deze zuivere intentie help ik dan ook graag verder aan de opbouw en het bestaan van deze cursussen.

ALS

8 september 2016 – Tongeren

Eind 2012 hoorde ik voor de eerste keer het woord ‘Amyotrofe Laterale Sclerose’ of ALS  (een neuro-musculaire aandoening zonder enige kans op genezing). Ik leerde toen Alain en Katrien kennen. In 2006 kreeg Alain de eerste symptomen, pas veel later werd de diagnose ALS vastgesteld. Een stille ziekte die zijn leven binnensluipt…In 2012 richtte Alain samen met zijn vrouw Katrien de vzw ‘Een Hart voor ALS’ op.

Ik begon aan een fotoreportage rond het leven met ALS. (Binnenkort zullen deze beelden op een afzonderlijke pagina te zien zijn op deze blog.)
Na de reportage wou ik een fotoboek maken om het nog breder kenbaar te maken aan het publiek. Om de één of andere reden vloeide het niet, tot een paar weken geleden tijdens mijn tocht, ‘Oh, maar waarom geen boek voor ALS ipv over ALS. Een boek over deze pelgrimstocht in België die alle Sint-Jakobskerken met elkaar verbind’, het werd me duidelijk. Het voelde aan als juist, in tijd en ruimte klopte het gewoon.

En ja hoor als bevestiging lag een veer van de buizerd voor mijn voeten. De creativiteit begon te bruisen. Het ene idee na het andere rond de vormgeving, wie en hoe kwam me binnen.
Alain voor jou en de vele andere zal dit boek er komen. En ik hoop dat dit een steentje zal bijdragen aan het verder onderzoek rond deze ziekte. Dank je wel voor je doorzetting en kracht, een voorbeeld voor velen.

Een jaar na Alain leerde ik Magda kennen. Haar dochters namen contact met me met de vraag of ik hun mama in beeld wou nemen. De ziekte nam een te snelle impact op haar en hun leven. Magda was ALS patiënt sedert 2009, pas een jaar later werd de diagnose vastgesteld.
Ik herinner me nog altijd de eerste ontmoeting. Magda kon me de hand niet meer schudden,  maar haar glimlach betekende veel meer dan een omarming. Hoewel we elkander niet veel hebben gezien, waren de ontmoetingen heel intens en waardevol.

Twee spelden hebben deze tocht meegereist op mijn hoed, deze van ‘een Hart voor ALS’ en deze van jou Magda. Een zonne-bloem vergezelde me op deze weg. Heel diep van binnen was er voor mij iets niet afgerond. Het werd me duidelijk.

Magda dit boek is voor jou, een fijne reis verder. Het gaat je goed. Magda verliet ons op 31 juli 2014.
Vandaag aangekomen in Tongeren is deze weg afgerond. Negentwintig Sint Jacobs de Meerdere en drie Sint Jacobs de Mindere kerken over gans België werden met elkander verbonden. Een pelgrimsweg in dit prachtig land met zoveel verscheidenheid en gelijkenissen.
Het begin van iets nieuws.

Binnenkort lezen jullie hier meer over het boek.

Tot dan , Jasmine