Wat is ALS

Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS
verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen aan te sturen. Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast, spraakstoornissen en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. ALS patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie tot vijf jaar. In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: motor (beweging) neuron (zenuwcellen) disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook als de “Lou Gehrig disease” gekend, naar de legendarische baseballspeler die in 1941aan deze ziekte bezweek.

Wat is ‘Het Hart voor ALS fonds’

Alain Verspecht richtte samen met zijn vrouw Katrien Asselbergh in 2012 de vzw Een hart voor ALS® op. De missie is duidelijk van bij aanvang: het werven van fondsen ter ondersteuning & bevordering van wetenschappelijk onderzoek naar Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS).
Om de verzamelde fondsen optimaal in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek, werd begin 2013 besloten een fonds op te richten in de schoot van de KU Leuven en het Leuvens Universiteitsfonds (LUF).
Het fonds – dat dezelfde naam draagt als de vzw – werd opgericht samen met o.a. prof. dr. Wim Robberecht, vice-rector en diensthoofd neurologie aan de KU Leuven. Wim Robberecht is een wereldwijd gerenommeerd en gerespecteerd neuroloog met een uitgebreide staat van dienst op het vlak van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

Het is belangrijk voor alle ALS patiënten van vandaag en deze van morgen dat het wetenschappelijk onderzoek naar deze tot nog toe ongeneeslijke ziekte mag blijven bestaan. Daarom is sensibiliseren noodzakelijk. Het bestaan van deze genadeloze ziekte is in een tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk bijna onvoorstelbaar. En toch…